Téléthon 2014 : le combat des familles à l’honneur

A l’occasion du Téléthon 2014, Laurence Tiennot-Herment répond à nos questions.

Laurence Tiennot-Herment : cette nouvelle édition met l’accent sur le combat quotidien des familles et des enfants touchés par une maladie rare. Cette année, quatre familles ambassadrices sont à l’honneur, et à travers elles, quatre maladies rares présentées au grand public.
Nous raconterons l’histoire de Juliette, 2 ans, atteinte d’une anémie de Fanconi, maladie rare qui se caractérise par un risque de leucémie aigüe et de cancer 5 000 fois plus important que chez une personne en bonne santé. Ce sera l’occasion de parler du diagnostic et tout ce qui se passe en amont de cette annonce à la famille.
Vous découvrirez Lubin, 7 ans, atteint d’une amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire invalidante et évolutive qui engendre une atrophie musculaire. L’AFM expliquera notamment comment les dons du Téléthon allègent et accompagnent les difficultés quotidiennes de la famille.
Pour Ilan, 3 ans, c’est encore autre chose. Il est atteint de la maladie de Sanfilippo, une maladie rare du système nerveux central. Il pourrait perdre progressivement la marche, la propreté et la parole si rien n’est fait. Dans ce cas précis, si rare, la thérapie génique est la seule solution. AFM a permis d’aider la recherche avec un don de 7 millions d’euros, et pour la première fois, le 15 octobre 2013, Ilan a pu bénéficier d’un traitement par thérapie génique. C’est le premier essai thérapeutique génique de ce genre sur un enfant.
Enfin, Mouna, qui a 25 ans maintenant, est atteinte d’une maladie rare de la vision, l’Amaurose de Leber. Son champ de vision est très rétréci. Les dons du Téléthon ont permis, encore une fois, de financer l’essai de thérapie génique auquel Mouna a participé au CHU de Nantes.

L.T.H : Le bilan de l’année est très positif. Il y a de plus en plus d’essais en thérapie génique chez l’homme. L’espoir est réel. En 2014, nous fêterons 15 ans de succès de la thérapie génique développée grâce au Téléthon. Des dizaines d’enfants ont pu être traités par cette thérapie, et ils vont bien. C’est aussi un grand espoir pour la recherche médicale.

L.T.H. : Avant tout, l’AFM Téléthon permet de financer et d’accélérer la recherche et de mettre un nom sur des centaines de maladies rares. L’avancée scientifique est bénéfique pour le plus grand nombre, aussi bien pour les maladies génétiques que pour les maladies en général. Le budget annuel consacré à l’aide et l’accompagnement des malades et des familles est estimé à 35 millions d’euros. En tout, près de 25 services régionaux ont pu être ouverts et ils dépendent directement des fonds du Téléthon. Grâce aux dons il est possible de financer concrètement certains besoins des familles comme un fauteuil ou encore l’accès des handicapés dans la vie de tous les jours.
Autre investissement important, la construction de deux villages « Répit Famille » en France, qui permettent aux aidants familiaux de souffler. En tout, huit hébergements ont vu le jour sur Anger et 18 dans le Jura. Sur Paris, les fonds récoltés ont permis d’ouvrir des antennes d’accueil et des plateformes téléphoniques.

L.T.H. : Cette année, Garou est le parrain de l’opération organisée sur Paris, en direct du Champs de Mars, et en simultané sur les chaînes télé de France Télévision et partout en France. Autre événement de taille, le vendredi 5 décembre : Le Grand Relais, de Méribel à la Tour Eiffel, des champions du football, du biathlon, des jeux paralympiques... Pour chaque descente, 1 euro sera versé au Téléthon. Enfin, en direct du Nord de la France cette fois, La route des Géants rassemblera une caravane itinérante, caméras de France Télévisions à bord, qui partira de Coudekerque-Branche dans le Nord et qui arrivera à Paris, samedi 6 décembre à 18h30. L’objectif est de réunir à nouveau les 90 millions d’euros de dons comme l’an passé.