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Témoignages sur le handicap
Clara souffre d’une infirmité motrice cérébrale...
Clara souffre d’une infirmité motrice cérébrale...

Témoignage de Nadine Derudder, 60190 Francière

La rédaction Infobebes 

« Ma dernière grossesse s'est déroulée normalement, avec beaucoup de stress néanmoins étant donné mes antécédents. L'accouchement fut un peu plus difficile que les autres, mais tout c'est plutôt bien déroulé. C'était le grand bonheur !

Les soucis ont commencé quand Clara a eu 2 mois et demi. Elle ne souriait pas et ne semblait pas nous entendre. La pédiatre nous a prescrit immédiatement des tests auditifs et visuels, mais les résultats n’ont rien donné. Nous avons ensuite consulté un neurologue à Paris et Clara a subi de nombreux examens (IRM, scanner, échographies, EEG...). Mais j'étais loin de me douter du diagnostic : Clara a une lésion cérébrale ! Nous nous sommes effondrés. Nous étions perdus, dégoûtés. Puis la vie a repris son cours. Les séances de kinésithérapie ont rythmé notre quotidien. On lui apprend tous les gestes qu'un enfant valide fait automatiquement et, sous la forme de jeux, Clara est stimulée. Elle suit 3 séances de kinésithérapie par semaine ainsi que des séances d'orthoptie car elle souffre d'un strabisme important de l’œil gauche. Mais elle devra probablement subir une opération.

A 6 mois, Clara était encore très passive, et plus je l'observais et plus je culpabilisais. Une culpabilité qui nous ronge le cœur, le corps, et l'âme. J'ai alors décidé de jouer les kinés et de guetter le moindre progrès. Mais rien, c'était une horreur. Je l’aime mais je ne voyais en elle que le handicap, c'était plus fort que moi. Je l'ai étouffé non pas par mon amour, mais par ma culpabilité. Mon mari s'est effacé et m’a laissée à ma folie. Mais un jour, pendant une promenade, il prend la main de Clara et la secoue légèrement pour jouer. Et là, elle se met à rire aux éclats !!! Ce fut comme un électrochoc ! Pour la première fois je voyais mon bébé, ma petite fille rire et je ne voyais plus son handicap. Je me suis dit " Tu ris, tu es mon enfant, tu ressembles à ta sœur, tu es si belle..." J'ai alors cessé de la harceler pour qu'elle progresse et j'ai pris le temps de jouer avec elle, de la cajoler...

Depuis, Clara continue de faire des progrès. Même si sa main droite reste fermée et son bras droit est assez raide, elle commence à se tenir assise. Sur le plan intellectuel, on ne peut pas encore se prononcer. Elle s'exprime avec des mots de bébé, mais elle n'a pas le comportement d'un enfant de son âge. Elle semble souvent dans son monde. Malgré tout, c’est une petite fille comme les autres. Elle n'est pas encore prise en charge par l’Association des paralysés de France, mais tout se met en place progressivement. Il faut beaucoup de patience, d'amour et de volonté.

Nous ne sommes qu'au début de cette aventure, nous vivons au jour le jour et profitons des bons moments passés ensemble. En grandissant, elle devra suivre des séances de psychomotricité, d'ergothérapie et d'orthophonie. Pour sa scolarité, nous avons la chance d'avoir, dans notre petit village, une école dirigée par une femme formidable qui accepte de prendre Clara. Donc, pour la maternelle, il n'y a plus de soucis.

Nous avons décidé de tout expliquer à Axelle, la grande sœur, car c'était primordial pour son équilibre. C’est une petite fille adorable qui comprend tout et qui me donne souvent des leçons ! Elle adore sa sœur, elle joue avec elle mais semble frustrée de ne pas la voir marcher. Pour le moment tout se passe bien, elles sont complices et rient ensemble. La différence est enrichissante, même si elle est très difficile à admettre parfois. »

Mathias est atteint d’une trisomie 21
Vos commentaires

3 commentaires
sur "Clara souffre d’une infirmité motrice cérébrale..."

  • 12h, lun 22 oct. anonyme bonjour je m'appelle angélique j'ai 22 ans edemi j'ai aussi le meme handicape que votre fille clara. J'ai le meme probleme a ma main droite sauf quelle que ma main droite est ouverte et que je l'utilise mais je ne peu pas ecrire avec. J'ecrit de la main gauche. J'aurai du etre en chaise roulante et pas pouvoir parler ni meme pense. Magre mon handicape j'ai pu aller dans des ecole normal. Mais malheureusement jai eu beaucoup de souffrance moquerie les eleves me tapais deçu J'en passe. Aujourd'hui j’habite seul depuis 4 ans mais je souffre beaucoup car je ne peu faire des choses que j'ai envie car je ma fatigue vite je suis toujours dans mes etudes en cap petit enfance j'ai pas pu faire des de grande etudes car on ma pas donne ma chance au college gros bisous et on courrage > Signaler un abus
  • 15h, lun 29 nov. anonyme Etant dans la même situation je comprends ce que vous vivez et suis de tout coeur avec vous. Bonne continuation à vous. > Signaler un abus
  • 17h, lun 22 mars. anonyme Bonjour à tous, voici l'histoire de ma fille Yaëlle âgée de 19 mois. La grossesse a été un rêve, tout s'est bien passé jusqu'à leur décision de me faire accoucher par voie basse. Je suis une petite bête de 1m49 et 36 kg toute habillée et suite à l'IRM du bassin, je m'attendais à une césarienne. 2ième chose, durant l'accouchement, Yaëlle a donné des alertes : eaux teintées, anomalies cardiaques... Elle est née au forceps sans un cri, bleue et donc en état de mort apparente. Mon ami a tout vu y compris le massage cardiaque (il en fait des cauchemars). Elle a été réanimée et nous sommes rentrés après 15 jours de néonat'. Là on a soufflé un petit peu, on pensait que tout ça n'était plus qu'un mauvais souvenir. Mais non ! Yaëlle a commencé à ne pas s'alimenter correctement vers 3 mois et elle s'est mise à faire des convulsions peu après cette alerte. Direction l'hosto et 3 jours plus tard sortie avec de la dépakine. Cela ne suffisait pas car elle convulsait toujours, donc ajout du Lamictal. Entre temps on s'est aperçus qu'elle prenait du retard moteur (pas de préhension des objets, pas de retournements ...) Tout le monde nous disait "ne vous inquietez pas, ça va venir") sauf que le temps a passé et rien n'évoluait. A 10 mois on nous a envoyés au CAMSP ou suit des séances ergotherapie et kiné 3 fois par semaine. Une orthophoniste va bientôt s'ajouter à tout ça. Un siège coquille moulé sur esure a fait son apparition vers ses 1 an pour l'aider dans la position assise. Un matelas moulé va également arriver en Avril pour que son bassin se remette comme il faut. IRM, EEG, radios ont été réalisés également et sont encore au programme ds prochaines semaines. Aujourd'hui à 19 mois, voilà le résultat des courses : Toujours pas de préhension spontanée des objets ni même de tenue assise. Il faut nous faire à l'idée que Yaëlle est paralysée, atteinte d'une IMC (infirmité motrice cérébrale). Hypertonie des membres infèrieurs mais hypononie au niveau du dos, son bassin est déformé par cette hypertonie du coup le Valium a été ajouté à la panoplie des médocs et elle va avoir des piqures de Botox pour l'anniversaire de ses 2 ans... Aussi il faut toujours s'alarmer d'un retard moteur !!!!! Yaëlle a une lésion cérébrale qui s'est produite au moment de l'accouchement et c'est irréversible. Coté éveil par contre, elle rigole, comprend, participe, c'est le bon coté des choses. On en est à se battre pour une maison normes handicapé et une procédure contre l'hôpital. Nous avons saisi la CRCI et sommes dans l'attente de la désignation d'un expert. Si la responsabilité de l'hôpital n'est pas reconnue, il a possibilité de faire jouer le risque aléatoire et dans ce cas c'est l'ONIAM qui prend en charge. Voilà l'histoire de Yaëlle. J'attends vos réactions sur cette affaire. Bisoux. Any > Signaler un abus
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