Bébé handicapé
Bébé handicapé
Vivre avec un enfant différent

Le rêve des parents de l’enfant parfait se trouve parfois brisé à l’annonce de son handicap. Mais aujourd'hui pourtant, rien n'est insurmontable. Et puis, devant l'amour d'un enfant, tout est possible !

Enfant handicapé, un bébé et de l'amour avant tout !

Quel que soit le petit être qui vient de naître, et les handicaps qu'il peut avoir, c’est le cœur qui parle avant tout. Car, malgré toutes les difficultés, il ne faut pas oublier l’essentiel : un enfant handicapé a besoin avant tout, pour grandir dans les meilleures conditions, de l’amour de ses parents.
« J’aime cet enfant, mais à peine né, j’ai peur pour lui », confie la maman d’un tout petit bébé atteint d’un déficit mental. Visible ou non à la naissance, léger ou sévère, le handicap d’un enfant est une épreuve douloureuse pour la famille, et c’est d’autant plus vrai si l’annonce de la maladie se fait brutalement.
Bébé handicapé, un terrible sentiment d'injustice
Dans tous les cas, les parents sont alors envahis par un sentiment d’injustice et d’incompréhension. Ils se sentent coupables du handicap de leur enfant et ont du mal à l’accepter. C’est le choc. Certains essaient de palier la maladie en trouvant une solution pour surmonter la douleur, d’autres l’occultent pendant des semaines ou … davantage.
Le Dr Catherine Weil-Olivier, Chef du service de pédiatrie générale à l’hôpital Louis Mourier (Colombes), témoigne de la difficulté de l’annonce du handicap et de son acceptation par les parents :
« Le handicap est l’un des points les plus délicats dans l’exercice du pédiatre car il a la lourde charge d’annoncer à la famille la maladie de leur enfant. Cette annonce est une étape très délicate qui demande beaucoup de temps. Il est important que la maladie de leur enfant ne soit pas vécue comme un tabou, même si, dans notre société, c’est encore un sujet qui reste confidentiel. Pour aider les familles, les associations de parents sont de véritables lieux de soutien d’écoute et de parole.»
Une maman nous confie ainsi : « J’aimerais pouvoir faire réagir d’autres parents, car nous avons l’impression d’être seuls au monde ! La médecine n’est pas non plus une science exacte, si vous saviez comme je souffre de cette situation ! »
Rompre son isolement et sa douleur, c’est possible grâce à de nombreuses associations qui apportent leur soutien aux parents et se battent pour se faire connaître et reconnaître. Grâce à elles, des familles vivant le même quotidien peuvent partager leurs angoisses et s’entraider. Il ne faut pas hésiter à les contacter ! Etre en contact avec d’autres familles qui vivent la même chose permet de casser ce ressenti d’exclu, de ne plus se sentir désemparé, de comparer sa situation avec des cas parfois plus graves et de relativiser. Dans tous les cas, de parler.

 

Une « consultation particulière »
Les parents qui craignent d’être porteurs d’un « mauvais gène » peuvent se diriger vers une consultation de génétique médicale. Ils peuvent aussi être orientés, en cas d’antécédents familiaux, par le médecin généraliste ou l’obstétricien.

La consultation de génétique médicale aide le couple :
- à évaluer son risque d’avoir un enfant handicapé ;
- à prendre une décision en cas de risque avéré ;
- à accompagner au quotidien son enfant handicapé.

 

Des parents témoignent...


Article publié le 19 novembre 2007 Article mis à jour le 17 avril 2015

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